Leyre debutó hace solamente dos años, y tardó poco en darse cuenta de que compartir las experiencias ayuda a las personas con diabetes a conocer mejor su enfermedad, y sentirse más arropados. Hablamos con ella sobre la diabetes y sobre su blog Siendo Célula Beta.
Reviews de apps, podcasts, vídeos... creo que está claro que quisiste hacer un web sobre diabetes diferente a lo habitual, ¿no?
La verdad es que cuando inicié todo el tema del blog no tenía muy claro por donde lo quería enfocar. Nunca he sido una persona de redes sociales, no les suelo dedicar mucho tiempo y las acabo descuidando bastante, la verdad es que nunca pensé que fuera a crear un blog sobre algo.
Sin embargo, cuando debuté en diabetes, recuerdo que los primeros tres meses fueron muy intensos en conseguir información sobre esta enfermedad y todo lo que implica su gestión. Desde el primer momento tuve muy claro que iba a aprender lo necesario para poder seguir haciendo las mismas cosas que hasta ahora. La gestión de la diabetes ha avanzado tanto y hay tal cantidad de información que llegó un momento que mi mente estaba saturada y sentí la necesidad de escribir todo lo que estaba aprendiendo en algún lugar, algo donde registrara todo y poder acceder de nuevo a esa información si luego no me acordaba. Al principio, pensé en escribir algún tipo de diario electrónico para mí, pero luego pensé que podría dar un paso más allá y escribir un blog.
Cuando creé el blog ya había dado con algún blog muy bueno sobre diabetes, pero no conocía ni la mitad de los que veo ahora así que no pensé si era parecido a otros o no. Yo quería escribir un blog en el que fuera poniendo todo lo que iba aprendiendo en todos los aspectos, todo lo que probaba y aprendía de una manera accesible a todo el mundo.
¿Qué te movió a divulgar toda esta información?
La diabetes es una enfermedad muy complicada porque el propio paciente es quien tiene que gestionarse su enfermedad las 24 horas del día. Aunque en el hospital te dan algo de formación, no pueden estar contigo gestionando cada minuto y al final el propio paciente tiene que aprender por su cuenta. A mi me sirvieron y, me siguen sirviendo mucho, leer las experiencias de otras personas, siempre se aprende algo nuevo, siempre hay una situación por la que no has pasado y otros sí y leer sobre eso te tranquiliza. Yo también quería hacer algo similar, contar mi experiencia para ayudar a otros, sumar a la comunidad.
¿Qué sección de tu web te gusta más actualizar?
Me gusta más escribir entradas en el blog, creo que si tienes que buscar una información concreta de una entrada es más rápido si la información está por escrito. Aunque he tenido que bajar bastante el ritmo respecto a cuando empecé, intento mantener vivo el blog e ir escribiendo una entrada nueva cada cierto tiempo (mínimo una al mes, aunque intento que sean dos).
Has llegado al mundo de la diabetes hace un par de años, ¿qué es lo que más te ha sorprendido de él que nunca imaginaste antes?
Antes del debut, sabía muy poco de diabetes, lo típico que te decían hace años que ya no es aplicable: que las personas con diabetes tienen que ponerse insulina y no pueden comer dulces.
Me ha sorprendido gratamente que hoy en día una persona con diabetes puede llegar a llevar una vida totalmente “normal”, eso sí, con gran dedicación a su salud. Que puede hacer cualquier actividad o comer cualquier comida (con moderación por supuesto, pero como todo el mundo). Aunque, también me ha sorprendido lo complicada que es la gestión de la diabetes, no sabía que un paciente pudiera llegar a tomar tantas decisiones al día sobre su salud, siempre había pensado que en estas cosas el paciente sigue las instrucciones del médico y ya, y con la diabetes eso se queda muy corto.
Hablas en tu página de lo agotador que puede llegar a ser estos primeros años estar siempre contando hidratos, calculando dosis... ¿qué consejos darías en ese sentido a alguien nuevo en esto?
Paciencia, sobre todo paciencia y contactar con gente que esté en la misma situación. Entrar en grupos de Facebook, ir a la asociación de diabetes más cercana, o la manera que cada uno prefiera, pero que se relacione de vez en cuando (aunque sea a través de internet) con gente del entorno de la diabetes.
Yo creo que esto último es fundamental tanto para echarse una mano unos a otros como para darse apoyo moral en los momentos de bajón.
Ya que haces reviews de apps, ¿qué app sobre la diabetes te gustaría que alguien diseñase?
La verdad es que el tema de las aplicaciones está bastante avanzado, hay gran variedad de ellas para que cada paciente decida cuál le resulta más útil. Aun así, sí que hay una aplicación que me gustaría que existiese, aunque no se si sería viable hacerla. Me gusta mucho analizar mis datos, pararme un momento a ver mis gráficas de glucosa e insulina y ver tendencias y puntos a mejorar, pero al igual que me gusta hacer esto, también me da mucha pereza apuntar datos. Por suerte, tanto el sensor de glucosa como la bomba de insulina que uso envían directamente los datos a internet y yo solo los tengo que visualizar, pero no transferir ni nada. Como complementario a estos datos, hay una información que me falta, los carbohidratos que como. Me da mucha pereza tener que apuntar cada vez que voy a comer las raciones o gramos de carbohidratos y grasas, así que me gustaría que existiera una app con la cual tú pudieras hacer una foto a la comida y que ella sola te calculara las raciones y que además te los subiera a la nube para ver todos los datos juntos, ya ves, pereza al máximo, jaja.
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