El diagnóstico de diabetes tipo 1 del pequeño Jaime llevó a su familia a emprender una nueva misión: la de alentar y educar a otras familias en su misma situación. Lo hacen a través del blog Jaime, Mi Dulce Guerrero, donde hablan de la vida con diabetes desde el punto de vista de los padres.
En Objetivo #CeroHipoglucemias hemos hablado con Mila, la madre de Jaime:
- ¿Qué es lo primero que pensaste cuando le diagnosticaron diabetes a Jaime?
- Esas primeras horas, días y semana pasas por varias etapas de duelo; en nuestro caso al principio me sentí muy confundida, molesta conmigo como mamá (cuando pensaba que pude haber hecho algo para evitarlo), asustada y preocupada. Luego escuchabas la educación de diabetes tipo 1, las posibles complicaciones, cómo se debe manejar a diario y en esos momentos les confieso no entendía como la vida de un pequeño de tres años podía ser normal. Muchas veces nos cuestionamos si podríamos cuidar de Jaime como debería ser y esto nos provocaba mucho miedo.
- De todas las cosas que pasaron por tu cabeza, ¿cuál resultó ser la que menos se ajustó a la realidad que habéis vivido luego?
- Con el paso del tiempo y mucha educación fuimos nosotros mismos desarrollando nuestra rutina de cuidados, siempre procuramos ajustar la diabetes tipo 1 a nuestro estilo de vida, NO ajustar nuestra vida a la diabetes. Nos fuimos dando cuenta que aunque si el manejo de diabetes es muy complejo y requiere mucho trabajo, no sólo puedes vivir pleno, sino sobrepasar expectativas.
- ¿Y cuál ha resultado ser cierta y convertirse en la dificultad más persistente, y cómo la habéis superado?
- Si hablamos de lo que es una vida normal, ciertamente normal no lo es. Veo la diferencia en rutinas de Jaime y sus hermanos, nuestras preocupaciones como padres cambian también y hemos tenido que aprender a trabajar alrededor de esas situaciones. Por ejemplo, Jaime es atleta y su preparación es COMPLETAMENTE diferente a la de sus compañeros de equipo, nos vemos en la necesidad de mantenernos al pendiente de su glucosa y hacer lo necesario para que no tenga que salir de juego o detener su entrenamiento.
- ¿Cómo lo vive él?
- ¡Jaime vive intensamente! Su diagnóstico fue cuando era muy pequeño y él no recuerda cómo es vivir sin su diabetes; pero la si vemos que la diabetes le ha dado muchas cualidades que lo han convertido en el guerrero que es. Su sentido de responsabilidad y disciplina son superiores a sus padres, está muy claro que si quiere alcanzar sus metas no sólo debe trabajar en sus habilidades atléticas, sino que TIENE que cuidarse.
- Un aspecto importantísimo de la diabetes infantil es hacer que los peques tomen conciencia y responsabilidad. ¿Qué consejos darías a los padres para lograrlo?
- Lo primero es que como padres necesitamos mucha paciencia y perseverancia; y es muy importante la actitud que adoptemos. Nuestros hijos se fijan mucho en nuestras reacciones, escuchan nuestros comentarios y si les demostramos que la diabetes es una carga negativa o que siempre nos estamos quejando ellos adoptaran las mismas actitudes.
Debemos ir incorporando las responsabilidades del manejo de diabetes de acuerdo a la edad del niño, hacerlo partícipe de las tareas y explicarle de acuerdo a su capacidad intelectual que estamos haciendo y el porqué.
- En casa siempre es más sencillo tener la alimentación bajo control. Pero, ¿cómo hacéis en ocasiones especiales como los cumpleaños de sus amigos?
- Todo es cosa de aprender, claro que pueden comer pastel o helado; pero es necesario que aprendamos a cómo manejar esos días. Esto requerirá más monitoreo de glucosa y en ocasiones más correcciones con insulina, pero es parte de este eterno proceso de aprendizaje.
Nunca hemos sido partidarios de eliminar alimentos o actividades sociales por la diabetes, en caso de que haya pastel y la glucosa no esté en rango para comerlo nos lo llevamos a la casa y se come luego, ese tipo de alternativas nos ayudan mucho.
- Otro entorno en el que deben estar preparados es en el colegio, campamentos... ¿tuvisteis que dar mucha información en el vuestro? ¿Pensáis que es necesaria una mayor formación sobre la condición?
- Jaime no asistió a la escuela regular, hemos tenido la oportunidad de educar en casa (homeschool), pero esta decisión fue forzada por la falta de educación y apoyo en las escuelas.
Para que nuestros hijos puedan incorporarse de manera segura a las escuelas en mi opinión es necesario que los gobiernos establezcan leyes que protejan y velen por los estudiantes con condiciones de salud que requieran cuidados o acomodos especiales. Este movimiento debe ser uno liderado por los padres y los profesores, donde se establezca la educación necesaria y todos los grupos envueltos conozcan cuales son sus responsabilidades.
- ¿Qué os ha aportado a nivel personal contar vuestra experiencia en el blog?
- Nuestro blog me sirvió primero como terapia y segundo como canal de comunicación con otras familias; siempre sire que los mejores maestros que podemos tener son otras familias que tienen hijos con diabetes tipo 1. Ellos entienden y viven a diario situaciones similares a las de nosotros y hablan diabetes igual que nosotros.
- ¿Piensas que llegará el día en el que Jaime escriba en él?
- No sé si en el blog, pero sí me gustaría que siga siendo abierto acerca de su diabetes y que comparta con otros como es su día a día. Siempre es gratificante leer y ver cómo otros viven plenamente y son ejemplo para otros.
Jaime, mi dulce guerrero como blog va a cambiar un poco; esperamos estar compartiendo esas noticias muy pronto.
