Entrevista DiabetesCERO: 'No existe una partida económica destinada para la investigación de la DT1'

DiabetesCERO (Dt0) es un movimiento de padres de niños con diabetes y adultos cuyo objetivo es apoyar la investigación sobre la diabetes en España. Un colectivo que cree que la ciencia puede facilitar la vida de las personas con diabetes, e incluso llegar algún día a poner fin a la enfermedad.

Hablamos con Isabel Mérida, presidenta de la fundación.

¿Cómo surge la fundación?

Nacimos en Junio del 2013, cuando un grupo de padres decidieron no rendirse y apoyar a los científicos que dedican sus vidas a intentar solucionar la de nuestros hijos y la nuestra.

Hubo un momento decisivo y es que, después de preguntar a diferentes organismos cuáles eran las investigaciones que se estaban realizando en

España para la cura de esta enfermedad, nos dimos cuenta de que no existía ninguna entidad que se dedicara a apoyar, ayudar y conocer en profundidad los proyectos científicos en Diabetes tipo 1.

Por esta razón nos pusimos rápidamente en marcha. Empezamos a visitar a los científicos para conocer sus proyectos, el nivel de los mismos y las necesidades que les impedían avanzar en sus investigaciones.

Mientras tanto organizábamos eventos deportivos y culturales y vendíamos artículos de merchandising para obtener fondos y poder ayudarles.

De esta forma se constituyó DiabetesCERO como movimiento de padres y madres de niños con diabetes tipo 1 y adultos dt1 que luchaban por la investigación. Posteriormente creamos una asociación regional y por último, en 2017, nos constituimos como Fundación nacional. Hoy en día tenemos 17 delegaciones repartidas por toda España y un número elevado de colaboradores y voluntarios que son el alma de nuestra fundación. Con su esfuerzo totalmente voluntario hacen que la fundación crezca y avancen las investigaciones en dt1.

¿Qué actividades realizáis?

Principalmente realizamos dos tipos de actividades, las orientadas a recaudar fondos para financiar proyectos de investigación y las de apoyo a la ciencia.

Las actividades cuya finalidad es la recaudación de fondos son muchas y de diversa índole, te resumo las principales:

  • Eventos benéficos, principalmente deportivos y culturales, desde carreras, marchas, conciertos, magia, teatro, etc. Los eventos pueden ser de magnitudes reducidas, como meriendas en colegios hasta grandes eventos municipales.
  • Venta de productos on-line: disponemos de una tienda on- line con una gran variedad de productos, destacamos las líneas especiales para bautizos, comuniones, bodas y regalos de empresas. Las campañas de navidad, día del padre o de la madre tienen mucho éxito.
  • Donaciones: donaciones puntuales a la fundación en general o a una línea de investigación específica.
  • Campañas de recaudación en Facebook y Teaming.
  • Socios.
  • Empresas Amigas.

Las actividades que realizamos para dar apoyo a la ciencia, concretamente a la investigación biomédica dirigida a la cura de la DT1, son principalmente de sensibilización, información y divulgación. Entre ellas destacamos:

  • Congresos y jornadas: donde los investigadores presentan sus proyectos y avances en sus estudios
  • Martes de ciencia: todos los martes publicamos en nuestro blog, web y redes sociales algún artículo relacionado con los avances en las investigaciones, todo en un lenguaje sencillo y coloquial.
  • Blog de Jesús Blanco: contamos con la colaboración inestimable del Dr Blanco, quien en su blog nos informa sobre todas las noticias sobre las investigaciones en DT1.
  • Relaciones institucionales: con administración para sensibilizar y resaltar la necesidad de invertir en Investigación, nuestro objetivo principal que exista una partida presupuestaria específica para investigaciones sobre DT1. También mantenemos contacto estrecho con Asociaciones de Enfermos de Diabetes y otro tipo de asociaciones y fundaciones. Destacamos el apoyo que estamos recibiendo de la JDRF, la mayor institución a nivel mundial sobre DT1.

¿Cómo elegís los proyectos a los que prestáis ayuda?

En DiabetesCERO tenemos un comité científico formado por investigadores en diabetes tipo 1 que asesoran a los patronos de la fundación sobre el nivel en el que se encuentran las investigaciones.

Además, acudimos a congresos y jornadas científicas para estar al día sobre los avances. El patronato es el responsable de seleccionar los proyectos a financiar.

¿Hay en España suficiente ayuda para la investigación?

NO, la respuesta es rotunda.

Las aportaciones para la Investigación son insuficientes, pero además con el agravante de que no existe una partida económica destinada para la investigación de la DT1. La gran mayoría de la aportación económica destinada a la investigación de la diabetes va dirigida a la Diabetes de tipo 2 y a las alteraciones metabólicas, dejando a la DT1 en una situación precaria.

Nuestra lucha con la administración es para conseguir una dotación económica específica dirigida a la investigación de la DT1.

Pero no sólo reivindicamos la implicación de la administración, también trabajamos para que la sociedad en general se involucre, desde el paciente hasta el mundo empresarial. Debemos ser parte de la solución, los tiempos de esperar a que nos resuelvan nuestros problemas se han acabado, tenemos que movilizarnos y contribuir a la mejora entre todos.

¿Pensáis que estamos cerca de un punto de inflexión dentro de la investigación de la enfermedad?

Sí, sin lugar a dudas. Cada día estamos más cerca de encontrar la cura. Hoy en día se ha avanzado mucho la investigación hacia la cura, hay investigaciones multidisciplinares y colaboraciones internacionales de distintos equipos de investigación con especialidades muy variadas.

Los avances en la investigación obtenidos en los últimos años se han realizado en muchos campos desde la Biología Molecular y Celular, sobre el metabolismo, fisiopatología y genética, reposición de células beta, trasplantes, inmunología, nanopartículas…

Sí, definitivamente estamos cerca de ese punto de inflexión, que sin duda tendrá lugar cuando podamos financiar correctamente estos proyectos.

¿Cómo se puede apoyar vuestra labor?

Se puede apoyar de multitud de formas, y no todas tienen que ser con dinero, necesitamos mucha visibilidad y para eso todo el mundo nos puede ayudar de una manera muy fácil: siguiéndonos en nuestras redes, dando a me gusta, compartiendo nuestros contenidos, hablando de nosotros; algo muy sencillo, fácil y sin coste alguno.

Pero como hemos comentado, nuestra finalidad principal es la recaudación de fondos y para ello también nos pueden ayudar de muchas formas:

  •  Siendo socio, se puede ser socio sólo por 20 euros al año
  •  Haciéndose teamer.
  •  Realizando una donación puntual.
  •  Comprando en nuestra tienda on-line.
  •  Organizando un evento o donando parte de lo recaudado en algún evento.
  •  Siendo voluntario y colaborando en las actividades que realizamos.
  •  Si tienes una empresa, hazte empresa amiga.

En nuestra web, Diabetescero.com; está toda la información ampliada y detallada.

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