Compartir la experiencia de la diabetes tienen un efecto muy positivo. Especialmente cuando encuentras personas con tus mismos problemas, ya sea por su tipo de diabetes, por la zona en la que vive, por cómo la intenta controlar, o por su sexo.
Para esto último Iris y Laura crearon Diabefem, un web sobre diabetes desde el punto de vista de la mujer. Hablamos hoy con ellas sobre su propuesta:
¿Por qué os pareció necesario crear Diabefem?
Tras el diagnóstico, queríamos encontrar una comunidad de mujeres en la que compartir experiencias, aprender y acompañarnos, pero no la encontramos.
En la comunidad de diabetes hay muchísimas personas generosas e increíbles ayudando a otros, tanto a nivel individual como en asociaciones en cada provincia, o comunidades online como Noches sin dormir (mas enfocada a madres de niños con DM1) o Beyond Type 1.
Al no encontrar un grupo específico de mujeres de habla hispana con diabetes tipo 1, pensamos en crearlo para poder visibilizar a todo tipo de mujeres y personas diversas (en género, raza, etc.), inspirar y ayudarnos entre todas. Que ninguna chica o mujer se sienta sola cuando tenga que buscar información sobre su recién diagnosticada "diabetes tipo 1".
Creemos que es importantísimo dar voz, a las mujeres durante mucho tiempo se nos ha silenciado (directa e indirectamente), hasta hace pocos años no ha existido apenas evidencia científica sobre muchos temas que nos influyen. Es ahora cuando se está comenzando a dar importancia a nuestras vivencias.
El ciclo menstrual es, por su recurrencia, un momento en el que la diabetes es diferente, ¿cómo afecta a la diabetes?
Más por su variabilidad, que por su recurrencia.
Durante las diferentes fases del ciclo menstrual, dependiendo de en cuál nos encontremos, existe gran variabilidad hormonal, estrógenos y progesterona influyen directamente en la sensibilidad a la insulina y por tanto en su acción.
Cuando vives con una condición como la diabetes tipo 1, en la que existe un déficit de una hormona y has de inyectártela de forma exógena, es otro factor que entra en el juego, inevitablemente esa "coordinación natural" (entre otras hormonas y la insulina) que el cuerpo realiza en las mujeres sin diabetes no se da del mismo modo en las mujeres con diabetes.
Es la diferencia principal, si ya sin tener diabetes el factor hormonal (igual que durante el crecimiento) está muy presente y nos influye mucho, teniendo diabetes tipo 1, inevitablemente afectará a nuestras glucemias.
Os recomendamos leer el post que hemos publicado a principios de esta semana acerca del ciclo menstrual, esperamos que sirva de ayuda para comprender un poco más qué es lo que sucede en cada fase de forma detallada:
Además, en instagram, hemos compartido varias infografías en las que resumimos de forma clara y breve este tema:
Dentro de poco subiremos esta información en pdf para que quien la necesite pueda descargársela y volver a ella sin problema.
El embarazo es otro momento clave, ¿qué consejos básicos hay que seguir?
Antes de nada, Adrián Díaz, Don Sacarino, acaba de elaborar esta publicación que recomendamos muchísimo:
Creemos que, en cualquier caso, pero con diabetes tipo 1 más, la planificación del embarazo es clave para conseguir una gestión óptima y evitar riesgos, tanto para la madre como para el bebé. Precisamente porque es necesario que el valor de hemoglobina glicada (HbA1c) sea inferior a 6,5%. Durante el embarazo, los valores objetivo de glucemia en una mujer con diabetes deben ser similares a los de una mujer sin diabetes: de 70 a 95 mg/dl antes de las comidas y de 90 a 140 mg/dl como valor de glucemia postprandial, dos horas después de haber comido.
Es normal que las necesidades de insulina cambien drásticamente a lo largo de todo el embarazo debido a los cambios hormonales. Por ello, es muy importante contar con un medidor continuo de glucosa (que nos ofrece mucha más información que la glucemia capilar, sin dejar de lado las comprobaciones antes de pincharnos insulina) y tener la posibilidad de ir ajustando las pautas con nuestro endocrino.
La frecuencia de las visitas al endocrino será mayor y es muy importante seguir sus recomendaciones, según las indicaciones del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), se suele recomendar la suplementación con ácido fólico y yodo desde tres meses antes de la gestación.
Ahora que hemos pasado hace poco el mes de la mujer, como mujeres con diabetes, ¿cuál sería la principal reivindicación que hacer?
Coincidimos en las reivindicaciones principales: medidores continuos de glucosa para todos, que haya educación diabetológica y equipos interdisciplinares (que se añada a nutricionistas y psicólogos en los equipos de diabetes).
Además, que se amplíe la perspectiva desde la que se mira a la persona con diabetes. Como mujeres hay muchos más factores que nos influyen y de los que muy pocas personas hablan. Y si le preguntas a tu equipo médico, muchas veces no saben qué decir.
Es necesario que se hable acerca de cómo influye cada fase del ciclo menstrual, es necesario que se hable de problemas en relación con la sexualidad femenina (no sólo de disfunción eréctil en el varón), es necesario hablar de cómo influye, por ejemplo, la menopausia en la gestión de la diabetes (otra vez influyen las hormonas y la ausencia o disminución de ellas).
En vuestros contenidos hacéis especial hincapié en el importante papel de los psicólogos para la aceptación de la diabetes. ¿Va la sanidad a remolque en ese aspecto?
La sanidad flojea mucho en ese aspecto, no existen psicólogos en los equipos de diabetes en los hospitales (de hecho, existen muy pocas unidades específicas de diabetes).
Cuando te diagnostican una enfermedad crónica vives un duelo, con sus respectivas etapas y es importante adquirir herramientas para aprender a gestionarlas.
Además, con diabetes tipo 1, te tienes que hacer cargo de administrarte cada día la insulina, que con una buena gestión "te salva la vida a la vez que (en una dosis incorrecta) te la puede quitar". Ese peso psicológico no se puede obviar.
Muchas personas son muy resilientes y lo adaptan mejor a su vida, pero otras no tienen herramientas para poder gestionar el diagnóstico de una enfermedad. Esto en ningún momento debería invalidar la necesidad de ayuda psicológica en todas las personas que son diagnosticadas. No olvidemos que la diabetes tipo 1 nos va a acompañar durante toda nuestra vida. Es necesario ofrecer ese recurso desde la Sanidad Pública, puede que ahora una persona considere que no necesita ayuda psicológica, pero puede necesitarla más adelante.
Creemos que es necesario que se entienda que el factor psicológico está presente y necesitamos dar voz y que se escuche cómo nos sentimos las mujeres ante éstas y otras situaciones.
Hace poco habéis debutado en formato podcast. ¿Qué añadirá el programa a la información de vuestra página?
Creemos que este formato aporta cercanía. Mucha gente no puede dedicar tanto tiempo como le gustaría a leer, pero sí puede escuchar un podcast mientras hace otras cosas, así que nos parece una manera estupenda de llegar a personas que de otra manera no llegarían a esta información. El podcast contará con entrevistas de personas con diabetes tipo 1, personas que viven con otras enfermedades crónicas y también contará con entrevistas a personal sanitario con el objetivo de seguir visibilizando a toda la diversidad de personas que pueden aportar mucho a la comunidad de diabetes.
Además, tenemos previstas otras "mini secciones" que iremos desvelando a medida que podamos ir publicándolas, como la participación de personas que compartirán con toda la comunidad sus experiencias.
