Entrevista Aprendiz de Diabetes: 'Pensemos en lo positivo de la vida'

José Manuel, Rosa María, María y Marta recibieron hace unos años a un nuevo miembro en la familia: la diabetes. Cuando la pequeña María fue diagnosticada, José Manuel comenzó a recopilar información sobre la diabetes, y creó Aprendiz de Diabetes, un web en el que encontramos artículos, podcasts y todo tipo de información sobre la diabetes, recopilada a través de Internet.

Hablamos con José Manuel:

El caso de diabetes en tu familia que te impulsó a crear tu página es bastante reciente. ¿cómo os ha cambiado la vida en este par de años?

Nuestro proyecto nace por la necesidad de formar los maestros de nuestra hija. Tras su hospitalización me reuní con ellos para comentarles el estado de salud de María. Lamentablemente no disponemos de enfermería escolar ni existe un protocolo de actuación en la escuelas de Murcia. Si a los miedos y temores que nos invadía en esos momentos le sumamos la incertidumbre que nos causó descubrir la nula información/formación de los docentes, nos vimos obligados a crear nuestro proyecto. Inicialmente una web con audios y videos formativos para que los maestros pudieran formarse e informarse de una manera fácil e invirtiendo poco tiempo. De esta manera, conseguimos que María estuviera atendida en la escuela por maestros con una mínima formación en diabetes tipo 1; y así poder atender sus necesidades durante las horas lectivas.

La vida nos cambió en segundos. Cambiaron todos nuestros hábitos familiares, sociales, hasta económicos… Pero pensamos que la vida nos pone obstáculos, pero los límites es cosa nuestra. La diabetes no va a condicionar nuestras vidas. Solo es un miembro más de la familia que recibimos con miedos y muchos temores, pero que aceptamos desde el comienzo de nuestra nueva vida. Pensemos en lo positivo de la vida; lo negativo, solo nos haría daño.

 

¿Cómo ha ido asumiéndolo la pequeña María? ¿Y su hermana pequeña? ¿Qué consejos podéis dar a los padres que pasen por vuestra situación?

Lo normalizamos desde el principio. Como se suele decir: “es lo que hay”… Pensad que los niños, debido a su inocencia, lo dimensional de una manera diferente a los adultos. Podemos decir que no son conscientes de la realidad… dejemos que los niños sigan siendo niños.

A las familias les diría que un diagnóstico no es el fin de la vida, sino el comienzo de un nuevo futuro. Nuestros hij@s con diabetes podrán conseguir lo que se propongan pero deben contar con nuestro apoyo y compresión.

Un consejo: empieza por ser seguidor del grupo de Facebook “Noches sin Dormir”. Visita blogs y webs acreditadas. Y que entiendan que las pautas terapéuticas deben darlas su equipo médico SIEMPRE. Los demás podemos compartir lo que nos funciona o lo que nos dicen que hagamos.

 

A ti supongo que desde hace dos años se te acabó eso de echarle azúcar hasta a la leche con cacao... ;)

Recuerdo a mi abuela que nos decía que no echaremos azúcar al Cola Cao porque llevaba mucha azúcar. Existe una gran desinformación en nuestra sociedad respecto a la diabetes. Confundimos la tipo 1 con la tipo 2, y con la gestacional. Como esto no duele y no se ve, pues no tiene la repercusión que puede tener otras enfermedades. No olvidemos que está catalogada como enfermedad grave.

Resumiendo: se necesita má información y formación diabetológica a los debutantes, familiares, y muy importante a los entornos de las personas que conviven con la diabetes tipo 1.

 

Recopilas en tu página información de todo tipo sobre diabetes, ¿sobre qué campo aprecias que es más difícil encontrar material?

Actualmente encuentro de todo. Me voy a blogs o web acreditadas. Pero es que la información deben proporcionarla los profesionales sanitarios. El problemas es la falta de actualización que presentan muchos endocrinos/as y enfermeros/as. Un número lamentable de ellos son dinosaurios anclados en la era analógica en vez de formarse para trabajar en la digital. Aunque también hay que proporcionales ayudas por parte de la administración. Pero esto es otro tema…

 

La pequeña María debutó el año pasado con su propio podcast sobre diabetes. No es habitual que una niña tan pequeña se lance a este mundo. ¿Crees que acabará convirtiéndose en una divulgadora sobre la enfermedad?

Sin duda María y Maribel tienen madera para en un futuro convertirse en divulgadoras de todo esto. Nosotros lo padres y madres podemos allanar y marcar el camino… creamos el programa para demostrarles a las chicas que pueden utilizar un acontecimiento negativo en fuente para crear proyectos que ayuden a los demás, porque en cierto modo también nos ayuda a todos.

 

Descubre toda la información sobre aprendiz de diabetes en http://aprendizdediabetes.es

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