Entrevista a Carolina Zárate: 'Hoy en día es una fortuna poder conectarse con un solo clic con alguien con tu misma condición'

Hoy contamos en nuestra página con Carolina Zárate, autora del Blog Diabético Tipo 1. Carolina se ha convertido en estos años en una de las figuras más importantes en la Internet hispanoamericana. Hoy nos habla de cómo comenzó a la red y de su experiencia con la diabetes.

Te diagnosticaron diabetes ya con 24 años, y en plena era de Internet. ¿Cómo valoras el apoyo que encontraste en la red de personas que hacían entonces lo que ahora haces tú?

Mi diagnóstico fue en el 2004 a mis 24 años, en realidad en esa época, aunque existía ya Internet, no habían nacido todavía las redes sociales y la información que se encontraba sobre diabetes era teórica y de fuentes o páginas oficiales sin posibilidad de opinar, debatir o preguntar. No era posible conectarse con otras personas con diabetes, y menos con la tipo 1 que sigue siendo invisible. Se podía encontrar tal vez pequeñas comunidades en inglés. Luego empezamos unos pocos a hacer ruido en español desde países específicos en Latinoamérica con el poco alcance que permitía Internet en ese momento y empezar a hacer comunidad en nuestro idioma.

Hoy en día es una fortuna poder conectarse con un solo clic con alguien con la misma condición, en tu mismo país o en otro, e incluso desde la cama del hospital poder preguntar y desahogarse un poco. Es indiscutible la importancia que tiene hoy en día la voz de las personas con diabetes y el aporte con sus experiencias en redes sociales. Y con los teléfonos inteligentes que nos permiten documentar nuestra vida con diabetes en el mismo momento de inyectarnos o medir la glucemia y compartir otros tips que aprendemos en el día a día. Todas las experiencias son valiosas y cada vez son más los que visibilizan la diabetes en redes sociales.

¿Qué te llevó a crear tu propio espacio?

Justamente el no poder compartir con otras personas me llevó a plantearme contar mi propia experiencia, porque lo que leía sobre diabetes no coincidía en cómo la vivía. Comencé con una página web que nadie visitó (risa tímida) y luego con plataformas como los blogs empecé a escribir sobre el tema en el 2009. En Facebook creé un grupo, y gracias a éste ese mismo año pude tomarme un café personalmente con otras personas con diabetes tipo 1 y así, con esos encuentros, poder hacer amistades que hoy en día conservo. Estoy presente en otras redes sociales, ahora mucho más en Instagram. Y continuo en pleno 2021, no me detengo hasta que la diabetes tipo 1 tenga la importancia y visibilidad que necesitamos. Hay muchas cosas que han avanzado y cambiado, pero otras siguen rezagadas.

Leo en tu blog que opinas que muchas campañas sobre la diabetes se basan más en el miedo que en una adecuada educación diabetológica. ¿Por qué crees que ocurre?

Por la misma desinformación y el estereotipo que justamente con las redes sociales estamos derrumbando. Se habla de diabetes con la información de tiempos atrás, sin actualizar. No hay respeto ni empatía en cómo se habla de la condición y de las personas con diabetes. Es una enfermedad que impacta a muchas personas pero se toma a la ligera y como una broma en medios de comunicación y en campañas que sólo logran afianzar los mitos. No se especifican los tipos de diabetes, es muy peligroso que las personas no logren tener la información adecuada. El miedo sólo lleva a tomar medidas desesperadas como buscar cualquier cura milagrosa. No se tiene en cuenta que muchos países no cuentan con un sistema de salud robusto que cubra los tratamientos, así que se limitan a culpar a las personas, sin analizar los vacíos de fondo. Si decimos que la educación diabetológica es lo más importante, debemos empezar por dar información precisa y acompañarlo de herramientas para un mejor manejo de la condición de salud.

Con tu libro "Las aventuras de Nute" probaste a comunicar sobre la diabetes de otra forma distinta...

¡Amo a Nute! Fue una gatica con diabetes que tuve y me inspiró a crear ese personaje: una gatica azul con diabetes tipo 1. Ya sabemos que cada persona con diabetes es un mundo y los tratamientos son personalizados, pero hay información básica que debemos conocer. Por eso me animé a publicar un libro en 2019 - a mi misma me hubiese agradado recibirlo en mi diagnóstico -, que mostrara de forma amable e ilustrada lo que tenía que empezar a aprender y practicar. Un material que puede hacer más ameno el diagnóstico que es tan difícil de aceptar. Pueden seguirla en Instagram como @Nutetipo1

En 2015, 11 años después del diagnóstico, comenzaste a usar bomba de insulina. ¿Cómo cambió tu vida con ello?

Antes de eso, ya conocía la bomba de insulina, pero mi pensamiento era: "no quiero nada pegado a mi cuerpo que me recuerde que tengo diabetes". Después se empezó a popularizar, pude verla en acción en otras personas y conocer su experiencia con ella. Los comentarios eran muy positivos y abrí la posibilidad para tenerla. Viví fuera de mi país por 3 años y en ese tiempo desmejoró mi control. Con las inyecciones múltiples y las mediciones capilares ya no era suficiente. Al volver a mi país, el dispositivo ya estaba incluido en la cobertura en salud, así que me motivé en probarla. ¡Es un cambio drástico! Me tomó tiempo adaptarme y confiar en el dispositivo. Puede generar muchas expectativas que nos pueden frustrar, pero en estos 5 años he aprendido más sobre mi diabetes y a ver con otros ojos el comportamiento de mis glucemias por medio del monitoreo continuo de glucosa que es la base principal. Por el momento estoy a gusto con ella.

¿Está en tu país, Colombia, suficientemente visibilizada la diabetes?

En Colombia afortunadamente se cubren los tratamientos y tecnologías para cualquier tipo de diabetes, con sus trabas, pero está la ley. Todavía no se especifican los tipos de diabetes cuando entidades oficiales emprenden esporádicamente alguna campaña de prevención, por lo que los  mitos se afianzan con estos mensajes. Esto lleva también a una amplia oferta de productos milagro que tienen venta libre sin control y que todavía se heredan los "remedios de la abuela". La población con diabetes tipo 1 está más actualizada y empoderada sobre su condición, gracias también al acceso a las tecnologías que nos empuja a estar capacitados e informados. Pero todavía hay vacíos en la educación diabetológica y más en personas con diabetes tipo 2. Además, hay zonas del país alejadas y con poco acceso a la salud y las tecnologías. Hace falta mucho, pero se va avanzando.

Podéis seguir a Carolina en su blog, su cuenta de Twitter o su perfil en Instagram.

Compártelo a través de

También te puede interesar